Resumen

https://youtu.be/AKIDbDtfclY

La causa habitual de la enfermedad de von Willebrand es un gen anómalo hereditario que controla el factor de von Willebrand, una proteína que desempeña un papel clave en la coagulación de la sangre. Cuando se tiene niveles bajos de esta proteína o esta no funciona como debería, las células sanguíneas pequeñas, llamadas plaquetas no pueden adherirse adecuadamente a las paredes de los vasos sanguíneos al producirse una lesión. Esto interfiere en el proceso de coagulación y a veces puede causar sangrado incontrolable. La mayoría de las personas con la enfermedad nacen con ella, tras haberla heredado de uno o ambos padres. La enfermedad de von Willebrand no se puede curar,  pero con tratamiento y cuidado personal, la mayoría de las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida activa. Para muchos padecimientos el diagnóstico temprano es muy complejo. Sin embargo, la oportuna detección de estas condiciones puede ser la diferencia entre una vida larga y de calidad, una existencia plagada de dolores y molestias crónicas o hasta la muerte. Así, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana ha lanzado una alerta a los profesionales de la salud y al público en general sobre la Enfermedad de von Willebrand. Se quiere informar acerca de esta enfermedad ya que uno de los integrantes del equipo la tiene, por lo que es muy importante saber comunicarse con los padres y junto con un médico de los síntomas que se tienen y así será más fácil detectar cualquier enfermedad.

Pregunta de Investigación

Planteamiento del Problema

Cuando una persona tiene la enfermedad de Von Willebrand, dado que el factor de Von Willebrand no funciona del modo que debería, el coágulo podría llevar más tiempo en formarse o no formarse como tendría que hacerlo, y el sangrado podría demorarse más en parar. Esto puede llevar a un sangrado abundante, difícil de detener. Aunque es raro, el sangrado puede ser lo suficientemente grave como para dañar las articulaciones o los órganos internos, o incluso poner la vida en peligro.

Antecedentes

La enfermedad de von Willebrand es un trastorno hemorrágico de por vida en el cual la sangre no coagula bien. Las personas con la enfermedad tienen niveles bajos de factor von Willebrand, una proteína que ayuda a la coagulación de la sangre, o la proteína no funciona como debería.

La mayoría de las personas con la enfermedad nacen con ella, tras haberla heredado de uno o ambos padres. 

La enfermedad de von Willebrand no se puede curar. Pero con tratamiento y cuidado, la mayoría de las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida activa. 

Muchas personas con la enfermedad de von Willebrand no saben que la tienen porque los signos son leves o no tienen signos. El signo más común de la afección es el sangrado anormal.

Objetivo

Fomentar el conocimiento y aprendizaje de enfermedades no  comunes.

Desarrollar una actividad lúdica con ayuda de los Robots Dash y Moway para que los niños conozcan de la enfermedad de von Willebrand. 

Justificación

Hipótesis

Al desarrollar una actividad lúdica con los robots se dará a conocer los síntomas y causas de la enfermedad de von Willebrand. Para que los compañeros puedan informar a sus padres en caso de tener algún síntoma.

Método (materiales y procedimiento)

Materiales

• iPad mini con aplicación Blockly para programar con bloques.
• Robot Dash para representar la proteína que ayuda a crear un puente adhesivo entre las plaquetas de la sangre.
• Esquema de las fosas nasales para mostrar cómo las plaquetas crean un pegamento para generar un coágulo.
• Computadora con programa Moway World para programar con diagramas de flujo.
• Robot Moway para representar cómo el sistema inmunológico se defiende de los virus y bacterias.
• Esquema de un dedo lesionado y cómo se forma el coágulo. 

Procedimiento

Programación con el dazzer de DASH para que el robot recolecte las plaquetas que se encuentran en un esquema. Las plaquetas se representan con pequeños pompones con imanes para que el robot simula ser la proteína que adhieran las plaquetas y se forme el coágulo. Con el robot MOWAY simulará ser el sistema inmunológico que saca a los virus y bacterias del cuerpo humano.

Galería Método

Resultados

La actividad con los robots fue lúdica,  clara y divertida para informar y representar acerca de la enfermedad de von Willebrand.

Galería Resultados

Discusión

Conclusiones

Para muchos padecimientos el diagnóstico temprano es muy complejo. Sin embargo, la oportuna detección de estas condiciones puede ser la diferencia entre una vida larga y de calidad, una existencia plagada de dolores y molestias crónicas o hasta la muerte. Así, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana ha lanzado una alerta a los profesionales de la salud y al público en general sobre la Enfermedad de von Willebrand.

Según detalla la Federación, la Enfermedad de von Willebrand (EvW) se trata del trastorno de coagulación más común del mundo, pues afecta al 1 por ciento de la población. sino que carece de la infraestructura de conciencia para hacerle frente.

Bibliografía

• Enfermedad de von Willebrand – Síntomas y causas – Mayo Clinic

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/von-willebrand-disease/symptoms-causes/syc-20354978 

• México, poco consciente sobre la Enfermedad de von Willebrand

https://www.saludiario.com/enfermedad-de-von-willebrand-sin-la-infraestructura-para-un-adecuado-tratamiento-en-mexico/

• Erik Adolf von Willebrand

https://es.wikipedia.org/wiki/Erik_Adolf_von_Willebrand 

• Enfermedad de von Willebrand | Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD) – an NCATS Program

• https://www.stjude.org/es/cuidado-tratamiento/enfermedades-que-tratamos/enfermedad-de-von-willebrand.html

Summary

The common cause of von Willebrand disease is an inherited anomalous gene that controls the von Willebrand factor, a protein that plays a key role in blood clotting. When you have low levels of this protein or it doesn’t work as it should, small, so-called platelets cannot adhere properly or normally to the walls of your blood vessels when an injury occurs. This interferes with the clotting process and can sometimes cause uncontrollable bleeding. Most people with the disease are born with it, having inherited it from one or both parents. Von Willebrand disease can‘t be cured, but with treatment and personal care, most people with this disease can lead active lives. For many conditions, early diagnosis is very complex. However, early detection of these conditions can be the difference between a long, quality life, an existence plagued with chronic aches and pains, or even death. Thus, the Hemophilia Federation of the Mexican Republic has launched an alert to health professionals and the general public about von Willebrand’s disease. They want to inform about this disease since one of the team members has it, so it is very important to know how to communicate with the parents and together with a doctor about the symptoms that they have and thus it will be easier to detect any disease.

Research Question

Problem approach

Background

Objective

Justification

Hypothesis

Method (materials and procedure)

Method Gallery

Results

Results Gallery

Discussion

Conclusions

Bibliography